Ervaringsverhalen

Het verhaal van Judith

25-10-2021 08:12

 

 

Ruim twee jaar geleden kreeg ik plotseling vreselijke pijn (zenuwpijn, zo bleek later). Mijn huisarts liet het op z’n beloop, wat nooit had mogen gebeuren. Ik sliep bijna niet meer, liep steeds moeilijker en tweeënhalve week later kon ik niets meer en was ik vanaf borsthoogte verlamd. Ik werd met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis. Daar kreeg ik de diagnose: een incomplete dwarslaesie als gevolg van een acute, zelden voorkomende auto-immuunziekte met nieuw te verwachten aanvallen en een onzekere prognose, ‘Neuromyelitis Optica SD’.

 

Er is (te) veel gebeurd in korte tijd. 

Mijn zeer actieve leven is plotseling stilgezet, alles is nu anders. Het is voor mij nog steeds onwerkelijk, ook dat dit je zomaar, zonder enige aanleiding, kan overkomen. Ik ben heel veel kwijtgeraakt, en het leven met pijn en beperkingen is niet gemakkelijk. Ik probeer er, ondanks het verdriet, het beste van te maken. Gelukkig ben ik een doorzetter en ben ik heel optimistisch ingesteld, dat is mijn geluk. Ik ben, boven de verwachting van mijn behandelaren, heel ver gekomen door te blijven revalideren en met behulp van infuusbehandelingen is mijn gezondheidssituatie nu stabiel. 

 

Op de dwarslaesie-afdeling van de ‘Sint Maartenskliniek’ heb ik een hele goede tijd gehad. Ik heb er veel geleerd en mijn contacten en ervaringen daar inspireren mij voor het leven. Bijna dagelijks denk ik terug aan die periode en dat geeft me kracht. Nu pas besef ik wat gezondheid betekent. 

Dat dit mij overkomt uitgerekend in Corona-tijd, is natuurlijk extra heftig. 

 

Gelukkig heb ik nu, na de intense periode van overleven, weer vertrouwen in m’n lijf en in de toekomst. Ik ben meer bij mezelf gekomen en probeer zo bewust mogelijk te leven. 

Ik was altijd aan het werk, mijn werk was mijn passie, betekende heel veel voor me. Ik ben nu op zoek naar een nieuwe invulling, nieuw perspectief. Ik wil inhoudelijk weer iets bijdragen, er toe doen. 

 

Ondanks alles, en dankzij alles wat er op mijn pad is gekomen, voel ik me goed en vastbesloten uit m’n leven te halen wat er in zit.

 

 

Het is mogelijk te reageren op dit verhaal. Reacties worden zo snel mogelijk na goedkeuring zichtbaar. Zie hiervoor ook het kopje reacties onder schrijf je verhaal.

Het verhaal van Frank Maatman

25-10-2021 08:12

 

 

Mijn oogziekte is een levend verlies waarover ik graag mijn ervaring deel aan de hand van een recente gebeurtenis:

 

Dan ineens is het er weer even, dat ongelukkige gevoel, de frustratie, de paniek, de angst, het verdriet. Het was een zondagochtend, ik had zin in de dag, die vooral zou bestaan uit het op de bank hangen met een luisterboek met de warmte van mijn gezin om me heen. Eerst zou ik nog even samen met onze jongste dochter gaan werken aan deze website. Bouwen aan een website is immers niet praktisch als je nagenoeg blind bent.

 

Die ochtend was mijn echtgenote al voor me aan de slag gegaan om een pasje te activeren. Ze vroeg me daarbij iets waar ik normaal snel een antwoord op kan geven. Nu lukte het me niet haar vraag te visualiseren. Vreemd, normaal is dat geen probleem. Toen vlak daarna onze dochter me vroeg hoe ik bepaalde zaken op de website wilde hebben, knapte er iets in me. Ik raakte in paniek en voelde me op slag heel ellendig. Die vervelende beperking ook altijd, die staat me altijd in de weg, biedt me geen kansen en maakt mijn leven waardeloos. Dat is natuurlijk niet zo, maar dat waren wel de gedachten die ik toen had. Ik heb geleerd om gevoelens direct te uiten. Dat heb ik dus een klein beetje gedaan en dat gaf me wat rust en ik ontving, zonder woorden, begrip van mijn gezin. Fantastisch om te merken hoe onze jongste dochter daar vervolgens mee weet om te gaan. Ze blijft heel rustig op die momenten en krijgt het ook nog voor elkaar de juiste dingen te zeggen in haar reacties, waardoor ik niet vastloop in negatieve gedachten. Langzaam kwamen gedachten en gevoelens weer tot rust.

 

Ik heb geleerd dat het uiten van gevoelens goed is om te voorkomen dat ze je gedachten negatief beïnvloeden. Ik ben niet zielig, ik ben niet iemand die niets kan, ik ben niet iemand die niets waard is voor zijn gezin. Nee, dat ben ik allemaal niet. Ik ben namelijk Frank, de liefhebbende echtgenoot en toegewijde vader van onze dochters. En hé, die visuele beperking krijg ik er gratis bij en is een van de puzzelstukjes van mijn leven, van wie ik ben. Ik heb geleerd dat ik verdrietig mag zijn, ook als ik weer eens letterlijk tegen iets aanloop of bang ben om zelfstandig te reizen. Dat leren blijf ik doen, continu op zoek naar de juiste balans tussen het mogen hebben van mijn verdriet om mijn visuele beperking en dat wat er nog wel is en wat ik allemaal nog kan.

 

Door de tijd heen zullen gebeurtenissen als hier beschreven komen en gaan, ik laat het toe als het er is, maar zoek ook zo snel mogelijk weer naar de balans. Wat die website betreft: ik ben supertrots op onze jongste dochter die deze website toch maar mooi in elkaar heeft gezet.

 

 

Het is mogelijk te reageren op dit verhaal. Reacties worden zo snel mogelijk na goedkeuring zichtbaar. Zie hiervoor ook het kopje reacties onder schrijf je verhaal.

Het verhaal van Nadya van der Sluis

25-10-2021 08:12

 

 

In deze blog neem ik jullie als lezer graag mee in hoe ik mijn bipolaire stoornis als levend verlies ervaar. Voordat ik kon aanvaarden dat ik deze stoornis had ging ik eerst verschillende fases in. Het begon met de fase van ontkenning, grotendeels doordat ik niets afwist van de stoornis en geen passende therapie had. Ik ging pas na 5 jaar naar de fase erkenning, doordat ik een psycholoog had gevonden die passend was. Dit was voor mij ook de eerste keer dat ik het bipolair zijn als een levend verlies ervaarde. Dat kwam doordat ik een terugval kreeg en mijn droombaan als strafrechtadvocaat moest opgeven, omdat dit werk bij mij een manie uitlokt.

Voor degenen die dit lezen en onbekend zijn met een bipolaire stoornis, kort gezegd: een manisch depressieve stoornis. Bij mij is het zo dat wanneer ik manisch word, dan schiet ik door naar een psychose, mits ik het niet op tijd afrem. In een psychose hallucineer ik en heb ik stemmen in mijn hoofd die mij opdrachten geven. Ik ben op dat moment totaal niet verbonden met de realiteit.

Met de jaren leerde ik omgaan met mijn stoornis en vooral het op tijd herkennen van triggers die een manie veroorzaken. Telkens als ik medicatie moet innemen heb ik het gevoel dat ik mijn eigen ik verlies. Door de medicatie word ik een heel ander persoon. Van spontaan en gezellig naar heel rustig en zoals mensen om mij heen soms zeggen, een zombie. Mijn emoties worden afgevlakt en daarnaast kom ik snel in gewicht aan. Zowel van binnen als van buiten word ik een ander mens.

Het moeilijke soms vind ik dat mijn stoornis onzichtbaar is en doordat ik nu in mijn kracht sta en er open over durf te praten snel wordt vergeten dat het nog steeds aanwezig is. We leven in een maatschappij waarbij social media een groot onderdeel speelt.

Ik kan er altijd wel om lachen als ik weer de opmerking krijg: jeetje het gaat echt goed met je hè zo te zien aan je post op LinkedIn, ja ik volg je hoor! Dat ik een succes deel op LinkedIn staat los van hoe het daadwerkelijk gaat in real life. Het afgelopen jaar was ik druk met mijn boeklancering en bedrijf, maar achter de schermen draaide mijn leven voornamelijk in het accepteren van nieuwe medicatie en alle bijwerkingen die hierbij kwamen kijken, met als gevolg weer te stoppen ermee hierdoor en mijzelf zonder medicatie in balans te houden. Op dit soort momenten voel ik mijn levend verlies extra en dat is okay. Kunst is om dan niet hard voor mijzelf te zijn, maar juist extra lief. Maar vooral de kunst van rusten is niet te wachten tot je moe bent.  

 

 

Het is mogelijk te reageren op dit verhaal. Reacties worden zo snel mogelijk na goedkeuring zichtbaar. Zie hiervoor ook het kopje reacties onder schrijf je verhaal.

reacties  0 reacties reageren
« vorige volgende »